加那利群岛政府正式宣布将为两名患有“蝴蝶病”（医学称大疱性表皮松解症）的儿童全额资助其治疗方案。该决定由加那利群岛主席费尔南多·克拉维霍在与Debra协会代表会面后确认，标志着该地区在罕见病保障领域迈出关键一步。
这种罕见病极为凶险，患者皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，轻微摩擦即可引发水泡。目前，该疗法已在西班牙安达卢西亚等自治区获批，单月治疗费用高达10万欧元。加那利群岛此举不仅解决了当地两名患儿的治疗难题，更被视为对罕见病群体长期照护体系的重要补充。
Debra协会发言人欧亨尼娅·门德斯虽对资金到位表示欢迎，但强调治疗不能仅靠药物。她呼吁政府同步加强专业伤口护理团队建设、增加医院资源投入，并强化基层医疗与专科治疗的协同，以应对这种需要终身照护的复杂疾病。
从长远看，该疗法全生命周期治疗成本可能高达2000万欧元。目前西班牙全国约有500名患者，美国匹兹堡的Krystal Biotech公司正推动该药在西班牙全国范围内的医保准入。未来治疗剂量将在3万至4万剂之间，费用由各自治区分担，中央卫生部负责统筹。
对中国行业从业者而言，加那利群岛的探索表明，针对高成本罕见病药物，地方政府可率先突破医保支付瓶颈，通过区域试点推动全国政策落地，这为国内罕见病保障机制创新提供了重要参考。
