好久没有去拜访朋友的博客了,因为我又一次病倒了,在家又躺了足足十天,在此对所有的博友说声深深的抱歉!!!
我在1997年的时候被诊断为患有遗传性的疾病------血友病,这种病很多人听起来一定很陌生,这种病最早出现于英国的维多利亚女王家族,维多利亚女王所生女儿将这种疾病传到西班牙、德国和俄国的皇室家族。所以最开始常常被称作“皇室病”。
血友病是一种终身性的出血性疾病, 出血症状是本病的主要表现。出血部位:一般为齿龈、舌、口腔、鼻,而膝、踝、肘关节处出血是其特征,最为常见。持续数月或数年则发生关节僵硬、畸形、肌肉萎缩,而致功能丧失。我这次病倒就是因为膝关节出血,难以忍受的疼痛和痛苦又一次的降临,几天几夜没有合眼,疼痛让我无法睡眠,这种病的疼痛是常人难以想象的,吃了5片速乐安定和杜冷丁片也只是暂时缓解了一小会。最严重的一次由于吃这类药物过多,导致我迷迷糊糊在床上躺了一天两夜。
其实这种病治疗起来很简单,说普通点就和注射胰岛素一样只要在我们患病的初期,及时补充上凝血八因子也叫抗血友病球蛋白,就可以减轻病痛甚至就会感受不到疾病的痛苦,输凝血八因子及时、保护得好的病人,从外表看,是和常人没有区别的。只要注意在出血时(尤其是关节内出血)及时补充凝血因子就可以了。这类病人可以像常人一样生活、工作、参加各种社会活动,不影响人的自然寿命。而为什么我们很多的血友病人不用凝血八因子呢?原因就是价格特高,并且要经常输注,所以没有几家人能坚持用得起的。最近几年不仅价格奇高而且还出现了有钱也买不到的现象。
而同是我们中国的台湾和香港地区,他们那的血友病患者就可以在门诊及时免费输注凝血八因子,唉~同样是中国人差距咋这么大呢???我已经结婚了,孩子也上学了,还要照顾年老的母亲,所以我就更不可能去输注那价格昂贵的凝血八因子了,多年来我就这样反复的不断地坚持着忍受着巨大的疼痛和痛苦,省下来钱也包括节衣缩食,才买上了房子,置办了一些生活必需用品,有了我们一家人能够安身的场所。
这些年来,我也是一直在寻找一种适合我们身体状况的职业,而如今我感觉算是终于找到了适合我的职业---网店,经营什么当时也考虑了很久,我最后选择了销售医疗器械和家用医疗保健用品,这个行业虽然顾客人群少,但经营者也相对较少,这样对于网店新手来说,只要想买货的顾客就可能找到你,只要你的价格合理,产品有所保证,服务周到并为顾客着想,那顾客就会购买你的产品,从五月末注册淘宝店铺到现在感觉效果不错,由于得到了厂家的支持,产品和售后能得到保障,我想在不久的将来,我将不会再忍受疾病带给我的巨大的疼痛和痛苦了,因为那时可能我多少会赚来购买凝血八因子的钱,这样我就多少会减轻点疼痛与痛苦,过上一个正常人应有的生活。
因此我想对淘宝、阿里巴巴、易趣、拍拍、有啊等这些电子商务网站衷心的说一声:我感谢你们,是你们给我带来了生活的希望!!!我愿为此而不懈努力!!!我相信我也会有一个美好的未来!!!